1997 óta április 11. a Parkinson-betegek Világnapja. Ezen a napon született James Parkinson. A világnap célja, hogy felhívja a figyelmet a betegségre, és az érintettek társadalmi elfogadottságának fontosságát.
Küzdelem a Parkinson-kór ellen – interjú dr. Ray Dorsey-vel
Maura Horton, Care Coach és a MagnaReady® alapítója dr. Ray Dorsey-val beszélget a Küzdelem a Parkinson-kór ellen című könyv megjelenése kapcsán.
Írta: Jordan Davidson
Dr. Ray Dorsey, a Rochesteri Egyetem (University of Rochester) neurológus professzora, számos vezető orvosi és neurológiai szaklapban publikált, illetve szerepelt a nemzeti közszolgálati rádióban, valamint a New York Timesban, illetve a Wall Street Journalban is olvashattunk már vele készült interjúkat.
Ő az egyike annak a négy fős orvoscsoportnak, akik megírták a Küzdelem a Parkinson-kór ellen című könyvet. A kiadványban egy merész cselekvési tervet olvashatunk a Parkinson-kór megelőzésére és kezelésére.
Ebben az új kötetben dr. Dorsey és kollégái azt mondják, hogy azok a mérgező vegyi anyagok, amelyek belepik az ételeinket, beszivárognak az ivóvízbe, és a levegőben szállnak, mind-mind hozzájárulnak a Parkinson-kór egyre nagyobb mértékű terjedéséhez. Napjainkban a Parkinson-kór a leggyakoribb agyi rendellenesség. Az előrejelzések szerint az esetek száma az elkövetkezendő húsz évben meg fog duplázódni.
Küzdelem a Parkison-kór ellen: A könyv egyfajta forrásként szolgál mind a páciensek, mind a gondozóik számára, valamint lépésenként vázol fel egy olyan cselekvési tervet, amelynek célja nem más, minthogy leszámoljunk végre a Parkinson-kórral.
Dr. Dorsey nemrégiben Maura Hortonnal beszélgetett. Ms. Horton férje első számú gondozója volt a férfi évtizedes, Parkinson-kórral folytatott küzdelme során. Ezalatt Horton látta, ahogyan férjének még az öltözködés is gondot okoz. Ez inspirálta őt arra, hogy olyan ingeket alkosson, amelyekben a gombok helyett apró mágnesek találhatók. Ötletét szabadalmaztatta is, ez lett a MagnaReady® . Ami egykoron egyetlen mágneses inggel indult, napjainkra már egész kollekcióvá nőtte ki magát – nőknek és férfiaknak egyaránt.
Maura Horton: A pandémia miatt igencsak furcsa időket élünk. Milyen hatással van a COVID19 a Parkinson-kóros emberekre?
Akkor szabadulhatunk meg a Parkinson-kórtól, ha a társadalom jobb döntéseket hoz.
Ray Dorsey: Mivel 2013 óta amúgy is távolról, otthonról dolgozva találkozom pácienseimmel, így valószínűleg én vagyok az az orvos, akinek a praxisára a legkevésbé volt hatással ez a járvány. Általánosságban véve azonban elmondható, hogy sajnos nagyon sok olyan Parkinson-kóros beteg van, akik nem kapnak megfelelő ellátást a járvány miatt, emiatt pedig tovább romlik az állapotuk.
Horton: A Parkinson-kórt egy járványhoz hasonlította. El tudná magyarázni ezt az analógiát?
Dorsey: A Parkinson a leggyorsabb ütemben terjedő agyi rendellenesség. Senki sem immunis rá, férfiakat és nőket is érint, fiatalokat és időseket egyaránt.
Horton: És mégis, a könyvben amellett kardoskodik, hogy a Parkinson-kórt meg lehet állítani.
Dorsey: Olyan cselekvési tervet vázoltunk fel, amelyet követve jelentős változásokat érhetünk el a környezetet illetően, és ezzel megállíthatjuk a Parkinson-kór terjedését. Kéréseink egyáltalán nem radikálisak. Mi csak azt szeretnénk, hogy tiltsák be a legmérgezőbb gyomirtókat. Azokat, amelyek még azokat a gyomokat is kiirtják, amelyekkel a Roundup sem bír. Ha sikerülne betiltatnunk a triklór-etilént, tízezrek, ha nem százezrek életét változtathatnánk meg vele könnyedén.
Horton: Címeket és telefonszámokat adnak meg a könyvben, levél- és telefonos kampányokhoz. Önök hisznek abban, hogy ez elég lesz ahhoz, hogy felülkerekedjenek a vegyipari óriások lobbistáin?
Dorsey: A gyomirtásra használt parakvátot 2007-ben tiltották be az Európai Unióban, mivel összefüggésbe hozták a Parkinson-kór kialakulásával. Az Egyesült Államokban azonban még a mai napig legálisan lehet használni. Azt mondom, hogy ha egymillió ember aláírná a petíciót, és benyújtanák az EPA-nak azzal, hogy „azt követeljük, hogy tiltsák be a parakvátot, különben a következő választáson az ellenzékre szavazunk”, akkor kétlem, hogy továbbra is helyet kapna a boltok polcain.
Horton: Ha betiltanák ezeket a vegyszereket – tegyük fel már holnap – , akkor mit gondol, mennyi idő múlva lenne érezhető ennek a hatása?
Dorsey: Hasonló lenne, mint amit a tüdőrák és a dohányzás esetében láttunk. A tüdőrák korábban ritka volt, mint a fehér holló. Szinte nem is létezett. 1817 előtt nagyon kevesen szenvedtek tüdőrákban, ahogyan Parkinson-kórban is.
Ha ránézünk a dohányzás és a tüdőrák alakulását szemléltető grafikonra, akkor azt látjuk, hogy a hatás nagyjából 25 múlva vált érzékelhetővé. Amikor a dohányzás tabu lett, akkor a tüdőrákos esetek száma elkezdett visszaesni. A Parkinson-kórral kapcsolatban is valami hasonlóra számítok, nagyjából egy generációra lesz szükség ahhoz, hogy valamelyest lecsengjen. A Parkinson-kór nem amiatt alakul ki, amivel az ember a múlt héten, a múlt hónapban, a múlt évben vagy éppenséggel a múlt évtizedben találkozott. Hanem amiatt, aminek hosszú távon ki volt téve, és ami évek alatt épült be a szervezetbe. Biztos vagyok benne, hogy nagyon sokan emlékeznek arra, hogy a katonáság ideje alatt a kutakból ittak, vagy látták, amint rovarirtót szórtak ki a repülőgépekből felettük, vagy emlékeznek arra, hogy triklór-etilénnel dolgoztak.
Horton: Az olyanok, mint én, akik egészségtudatosan élnek, és igyekeznek a gyermekeiknek egészséges ételeket kínálni, most hirtelen összerezzenek, és aggodalmaskodni kezdenek a mandula és a diófélék miatt, mert azokat is olyan rovarirtókkal kezelik, amelyekhez köze van a Parkinson-kór kialakulásához. Ez nagyon aggasztó, mivel a családban megvan a hajlam a Parkinsonra.
Dorsey: Nagyszerű, ha valaki odafigyel az étkezésére, és rendszeresen mozog, de ezen túl szükség van a változásra a magasabb szintű rendelkezések tekintetében is. Ez nem az egyén felelősségéről szól. A Parkinson-kór nem amiatt alakult ki, mert mi, átlagemberek rossz döntéseket hoztunk, hanem azért, mert a társadalom hozott rossz határozatokat. Akkor szabadulhatunk meg a Parkinson-kórtól, ha a társadalom jobb döntéseket hoz.
A Parkinson-kórral küzdők sokkal többet szenvednek, mint amennyit megmutatnak nekünk a megpróbáltatásaikból.
Horton: A könyv egyik részében arra buzdítják a Parkinson-kórral küzdőket, hogy nyíljanak meg jobban. A férjemen mély agyi stimulációs kezelést hajtottak végre, és úgy tűnt, hogy csak 2. stádiumú Parkinsonja van, de belülről sokkal rosszabb volt átélnie ezt a helyzetet, mint ahogyan mi, kívülállók képzeltük.
Dorsey: A Parkinson-kórral küzdők sokkal többet szenvednek, mint amennyit megmutatnak nekünk a megpróbáltatásaikból. De ugyanez vonatkozik a családtagokra és a Parkinson-kóros személyeket ápolókra is. Azt szeretnénk, ha véget érne ez a csönd. Ha továbbra is némák maradunk, és azt mondjuk, hogy ez egy olyan dolog, amit nem kell ország-világ orrára kötni, a nyilvánosság nem is tud cselekedni. Nagyszerű, hogy végre olyan hírességek, mint például Davis Phinney, Brian Grant és Michael J. Fox felvállalják, hogy ebben a kórban szenvednek, csak úgy, mint az idősebb generációhoz tartozó Alan Alda és Janet Reno. Arcot adtak a betegségnek, megosztják velünk a szenvedéseiket, ezzel csökkentik a Parkinsonnal kapcsolatos stigmákat. Remélem, hogy ennek hatására az emberek azt mondják, hogy „elég volt”, és cselekvésbe lendülnek.
Horton: A csend megtörése igazi kihívás. Átéltem mindezt én is a férjemmel, és igen, mi is rejtőztünk. Visszatekintve azonban már magam sem értem, hogy miért. Fogalmam sincs, hogy miért voltunk zavarban. Hogyan szabaduljunk meg a stigmától és a szorongástól, amelyek határozottan körüllengik ezt a kórt?
Dorsey: Ezernyi Alan Aldas-nek kellene beszélnie róla. De hatalmas utat tettünk már meg eddig is, lásd például Michael J. Fox esetét, és az előtte-utáni stigmákat.
Neurológus vagyok, azért vagyok, hogy segítsek az embereknek, de nem én leszek az, aki elbánik a Parkinson-kórral. Te és a hozzád hasonló emberek fognak leszámolni vele. Ez a könyv központi üzenete. Itt van például a mellrák. Akik megváltoztatták a mellrákhoz való hozzáállást, azoknak a nőknek a nővérei, anyukái és lányai voltak, akik mellrákban szenvedtek. A nő, aki elkezdte a rózsaszín masnis mozgalmat, egy – a kaliforniai Simi Völgyben élő – háziasszony volt. Azok, akik megalkották a March of Dimes szervezetet, szintén átlagemberek voltak, ők még postai úton küldözgették leveleiket, méghozzá egyenesen Roosevelt elnöknek. Az AIDS/HIV tekintetében New York-i és San Franciscó-i homoszexuálisok hozták el a változást.
Horton: A figyelem felhívása és a beszélgetések kezdeményezése nagyon fontos tehát a Parkinson-kór kapcsán is. Hol találhatnak az emberek bővebb információt arról, hogy mit tehetnek az ügy érdekében?
Dorsey: A COVID19 idején számos webináriumot tartottunk a Parkinson-kórban szenvedőknek, gondozóiknak és azoknak, akik azon dolgoznak, hogy végre betiltsák a mérgező vegyi anyagokat. Rengeteg módon lehet segíteni, és kivenni a részünket a küzdelemből. Ezzel kapcsolatban mindent megtalálható az EndingPD.org oldalon.
Forrás: www.juniperunltd.com