A Parkinson-kór a világ leggyorsabb ütemben növekvő agyi rendellenessége. A Parkinson’s UK előrejelzése szerint 37 emberből egyet diagnosztizálni fognak ezzel a betegséggel élete során. A Küzdelem a Parkinson-kór ellen címet viselő könyvben négy vezető szakértő vázolja fel a Parkinson-kór megállítására irányuló tervét. Jelmondatuk a következő:
„Megelőzés, támogatás, gondoskodás és kezelés.”
Hogyan előzhetnénk meg a Parkinson-kór előretörését? Ezt a kérdést kívánja megválaszolni a négy szakértő a Küzdelem a Parkinson-kór ellen című könyvében. Dr. Ray Dorsey, Dr. Todd Sherer, Dr. Michael Okun és Dr. Bastiaan Bloem a Parkinson-kór tanulmányozásának szentelték karrierüket, valamint annak, hogy tapasztalataikat és szaktudásukat összegyúrva megismertessék velünk ezt a rendellenességet. Emellett azt is megosztják velünk, hogy milyen lépéseket tehetünk annak érdekében, hogy megfékezzük a kór terjedését.
Miről szól a könyv?
Dr. Todd Sherer
Dr. Todd Sherer, a Michael J. Fox Alapítvány ügyvezetője: A könyvben azokat az információkat osztjuk meg az olvasókkal, amelyekkel mi, tudósok már tisztában vagyunk, hogy mi okozza a Parkinson-kórt, valamint azt is, hogy milyen kezelési lehetőségek állnak rendelkezésre napjainkban. Tesszük ezt azért, hogy immáron a közösség segítségével együtt tudjunk cselekedni egy újabb áttörés elérésének érdekében.
Dr. Michael Okun, a Floridai Egyetem (University of Florida) professzora és a neurológiai tanszék vezetője: A Küzdelem a Parkinson-kór ellen újrameséli a gyermekbénulás, a HIV, a mellrák történetét, és rávilágít azokra a leckékre, amelyeket az ezekkel a betegségekkel való küzdelem során tanultunk. Hisszük, hogy ezek a kihívások segíthetnek nekünk abban, hogy meg tudjuk előzni, hogy támogassuk az abban szenvedőket, és minél jobban kezelni tudjuk a Parkinsont.
Dr. Bastiaan Bloem, a hollandiai Radboud-i Orvosi Egyetemi Központ (Radboud University Medical Centre) neurológia professzora és orvosigazgatója: Felhívjuk a figyelmet az újonnan Parkinson-kórral diagnosztizált páciensek számának gyors növekedésére. Ez most a legnagyobb mértékben növekvő idegrendszeri betegség az egész világon. Akciótervünk célja olyan intézkedések meghozatala, amellyel megelőzhetjük, hogy újabb és újabb embereknél alakuljon ki ez az állapot, és jobb kezelést biztosítsunk azoknak a millióknak, akik már érintettek benne.
Mi inspirálta Önöket a közös munkára és arra, hogy megírják ezt a cselekvési tervet?
Dr. Michael Okun
Dr. Okun: Mindannyian szenvedélyesen hiszünk abban, hogy eljött az ideje annak, hogy erőteljesebben lépjünk fel a Parkinson-kór terjedése ellen. Amennyiben továbbra is ilyen mértékben diagnosztizálunk újabb és újabb Parkinson-kóros eseteket, akkor a betegség miatti esések, törések, az idősek otthonában való elhelyezések miatt összedőlhet az egész egészségügyi rendszer. Most kell változtatnunk. Most kell új irányba terelni a dolgokat.
Dr. Bloem: Manapság még csak tüneti kezelést tudunk kínálni, ám azok is csak részben hatékonyak, és csak korlátozott időre nyújtanak enyhülést. A jelenleg alkalmazott tüneti kezelési módszereket tovább kell fejlesztenünk, de ezek mellett új megközelítési módokat is találnunk kell a Parkinson-kór terjedésének lassítására és visszaszorítására.
Dr. Ray Dorsey, a Rochester Egyetem (University of Rochester) neurológia professzora: Ha nem cselekszünk, akkor nagyon sokaknak ezzel a korlátozó betegséggel kell leélnie élete utolsó 15 évét, vagy ápolnia kell valamely Parkinson-kórban szenvedő családtagját, rokonát.
Dr. Sherer: Páciensektől és családtagoktól már nagyon sok történetet hallottam arról, hogy milyen nehéz együtt élni ezzel a betegséggel. De szerencsére első kézből láthatom azokat a hihetetlen előrelépéseket is, amelyeket tettünk. Ez nem jöhetett volna létre anélkül az elkötelezett és jól informált közösség nélkül, akik a tudósokkal és a döntéshozókkal karöltve szintén a kór megállításáért küzdenek. Ez a könyv lehetőséget kínál arra, hogy még több ember hozzájárulhasson a kezelések fejlesztéséhez, a megelőzéshez és a gyógyulás meggyorsításához.
Mit gondolnak, vajon elég sokan tisztában vannak azzal, hogy mi az a Parkinson-kór?
Dr. Bastiaan Bloem
Dr. Bloem: Sokan még mindig azt hiszik, hogy a Parkinson nem más, mint remegés. Ám ez annál sokkal-sokkal összetettebb. Óriási hatással van a páciensek és családtagjainak életminőségére.
Dr. Sherer: Az elmúlt évtizedben hatalmas előrelépés ment végbe ebben is. Egyre többen tisztában vannak azzal, hogy mi is az a Parkinson-kór. De még ma is rengeteg stigma és félreértés övezi azzal kapcsolatban például, hogy mi okozza, milyen kezelések elérhetők, vagy azzal kapcsolatban, hogy mikor lesz rá gyógymód. Mivel egyre több a Parkinson-kórban szenvedő – és egyre több az érintett család – még több felvilágosításra, és az ahhoz szükséges erőforrásra, valamint a kór felszámolása melletti elkötelezettségre lesz szükségünk.
Dr. Okun: Ránk pirítottak, hogy a Parkinsonnal kapcsolatos felvilágosítás – mi is ez a betegség (és mi nem) – sajnálatos módon nem megfelelő. Jobb munkát kell végeznünk e tekintetben.
Miért kell elolvasnia mindenkinek ezt a könyvet?
Dr. Ray Dorsey
Dr. Dorsey: Szinte nincs, vagy nem lesz olyan 50 feletti személy, aki ne ismerne olyan embert, akit nem érint valamilyen formában a Parkinson-kór. Ez a világon a leggyorsabban terjedő agyi rendellenesség, és ha nem változtatunk, akkor az érintettek száma 2040-re meg fog duplázódni. A HIV/AIDS-aktivisták szlogenje az, hogy a némaság = halál. A Parkinson esetében pedig az, hogy némaság = szenvedés. Véget kell vetnünk a csendnek.
Dr. Okun: A kötet ráébreszti az olvasókat arra, hogy miért kell cselekednünk azonnal, még azelőtt, hogy újabb milliókra sújtana le a kór, és még mielőtt olyan mértékben terhelnénk túl az egészségügyet, hogy az összeomlana.
Dr. Bloem: Az olvasóknak tisztában kell lenniük a tényekkel, mert csak így védhetik meg magukat. Így jobban oda fognak figyelni arra, hogy elkerüljék a veszélyes vegyi anyagokat, és egészségesebb életmódot folytassanak. Ezekről mind szó van a kiadványban.
Miért olyan fontos, hogy megszüntessük a kutatók és a Parkinson-közösség közötti szakadékot? Egyáltalán hogyan érhető el ez?
Dr. Okun: Jelenleg is több ezer kutatásunk van folyamatban, amelyekhez páciensekre van szükségünk. Csak akkor juthatunk előrébb, ha érdemi partnerségi kapcsolatokat alakítunk ki egymással. A kezeltek és a családtagjaik a barátaim, nap mint nap együtt járjuk az utunkat, ugyanazt az ösvényt. Tudom, hogy az idő nagyon fontos számukra, ezért dolgozom a lehető leggyorsabban, hogy minél hamarabb elérkezzen a várva várt változás.
Dr. Sherer: Be kell vonnunk a pácienseket a kutatásokba. Nekik is ott kell ülniük az asztalnál, mivel ők az igazi szakértők, ugyanis ők élnek együtt a betegséggel. Csak akkor tudhatunk meg többet róla, és akkor állíthatjuk meg, ha ők is részt vesznek a vizsgálatokban.
Dr. Bloem: Folyamatosan informálnunk kell az érintetteket, mert ezzel csökkenthetjük a szorongást, és segíthetjük a pácienseket és a családtagjaikat az önmenedzselés folyamatában.
Milyen változásokban reménykednek?
Dr. Bloem: Jól informált alanyokkal az élen, el kell mozdulnunk az orvos központú kezelésből a személyre szabott kezelés irányába. Nem szabad a Parkinson-kórra úgy tekinteni, mintha az egy egyszerű betegség lenne. Kialakulásának számos oka lehet, de ami még ennél is fontosabb, hogy minden egyes személynek megvan a maga kívánsága és szükséglete. Hatalmas kihívás ez, mivel – az egyének prioritásainak figyelembevételével – személyre kell szabnunk szolgáltatásainkat, ezzel teremtve meg a lehetőséget arra, hogy pácienseink még hosszú éveken át tartalmas életet élhessenek.
Dr. Sherer: Még mindig rengeteg nyitott kérdés van, az egyik ilyen a Parkinson-kór biomarkerének létrehozása. Ez az objektív vizsgálat segíthetne a diagnosztizálásban, illetve a kór kialakulásának tanulmányázásában, amely végső soron felgyorsítaná a terápiás fejlődést is.
Nem meglepő, hogy a leggyakrabban azt a kérdést teszik fel nekem, hogy „milyen közel járunk már a terápia megtalálásához”? Erre azt válaszolom, hogy már közel járunk ahhoz, hogy megtaláljuk a kór lassításának vagy a betegség megállításának módját. Számos lehetséges kezelési mód van előrehaladott fázisban. Optimista vagyok. Úgy vélem, hogy a gyógymód már csak karnyújtásnyira van.
A Parkinson-kórral kapcsolatos kutatások jelenlegi állását szinte össze se lehet hasonlítani a húsz évvel ezelőttiekkel. Valós és kézzel fogható előrelépések születtek, de még mindig bőven van feladat. Erre én nem kihívásként, sokkal inkább lehetőségként tekintek. Nemcsak egyetlen helyes út létezik, de mindannyiunk közös munkájára szükség lesz ahhoz, hogy ezeket megtaláljuk.
Forrás: www.parkinsonslife.eu
Ajánlott könyv: Dr. Ray Dorsey MD, Dr. Todd Sherer PhD, Dr. Michael S. Okun MD, Dr. Bastiaan R. Bloem MD, PhD – KÜZDELEM A PARKINSON-KÓR ELLEN
