Ma a világ sok részén nem is diagnosztizálják a Parkinson-kóros betegeket. Azok közül pedig, akik megkapják a diagnózist, a legtöbben nem részesülnek megfelelő ápolásban. Az azonban, hogy a betegséget szinte sehol nem a súlyosságának megfelelően tartják számon, megszűnik azoknak az ajtajában, akik ezzel élnek, vagy akik ilyen betegről gondoskodnak.
Hans Jakobs, akinek a nevét megváltoztattuk, ötvenegy éves könyvelő, és Hollandia legrégibb városából, Nijmegenből származik. Amikor Bas Bloem professzor, a neurológusa és ennek a könyvnek az egyik szerzője megmondta neki, hogy a tüneteit, melyek évek óta gyötrik, a Parkinson-kór okozza, elsírta magát. Ugyanígy reagált a felesége, Anna és a lánya, Christine (nekik sem ez a valódi nevük). Bloem azt hitte, hogy a családja azért sír, mert megtudta a rossz hírt. Pedig nem; ezek a megkönnyebbülés könnyei voltak.
Egy pohár vízzel és néhány papír zsebkendővel később Hans Jakob végre meg tudott szólalni. Ezt mondta: „Végre itt a felismerés! Van neve a szörnyetegnek.”
Hans drámai története sajnos elég gyakori. Hét év alatt egy sor olyan tünet jelentkezett nála, amelyet senki nem tudott megmagyarázni. Először depressziós lett, pedig korábban mindig vidám volt. A háziorvosa antidepresszánst írt fel neki. Ez nyújtott némi enyhülést, de Hans már nem érezte úgy magát, mint régen. Az orvos felvetette, hogy esetleg kiégés vagy életközépválság lehet. De sem Hans, sem a felesége nem volt elégedett ezzel a magyarázattal. A házasságuk jól működött, és a férfi nagyon szerette a munkáját, ráadásul éppen akkor léptették elő.
Nem sokkal azután, hogy Hans depressziós érzései megjelentek, Anna úgy döntött, hogy külön ágyban alszik. Ez nem segített a férfi hangulatán, de muszáj volt, Hans ugyanis heves és erőszakos mozdulatokat tett álmában, és véletlenül megütötte a feleségét. „Amikor állatokkal küzdött, amelyek rátámadtak az álmában, nagyokat ütött – mesélte Anna –, így többször is kék-zöld foltjaim lettek, úgyhogy nem volt választásom.”
Ahogy teltek az évek, Hans, aki kitűnő formában volt fizikailag, megmagyarázhatatlan kimerültséget kezdett érezni. Bármilyen szerényebb testmozgás is a kanapéra küldte. Elment egy belgyógyászhoz, aki elküldte vérvételre, de az eredményei a normál tartományban voltak.
„Én azonban határozottan tudtam, hogy valami nincs rendben velem, amikor a bal vállam is fájni kezdett – mondta Hans. – Rejtély volt számomra, hogy ennek mi lehet az oka, hiszen jobbkezes vagyok, és a bal kezemmel nemigen szoktam nehezet emelni. Az az oldalam mégis állandóan fájt.” A család frusztrációját növelve az ortopéd orvos, akihez Hans elment ezzel, azt mondta, hogy a világon semmi baja a bal vállának. „Higgyen nekem, heteken belül el fog múlni” – mondta. De persze nem így lett.
A háziorvos fizikoterápiára küldte. A tapasztalt, nyugdíjazáshoz közel álló gyógyász volt az első, aki némi reménnyel kecsegtetett azzal kapcsolatban, hogy talán van válasz a kérdésére. „A vállával kapcsolatban nem látok semmit, a járása azonban egy kicsit furcsának tűnik nekem. Nem tudom biztosan, hogy mi lehet ez, de talán érdemes lenne felkeresnie inkább egy neurológust.”
A tapasztalt neurológus számára tiszta volt a kép. Az orvos azonnal észrevette a lassúságot, amellyel új páciense felemelkedett a székből. Hans arca barátságosnak tűnt, a pislogása azonban nem a normál tempót mutatta. A rendelő felé menet alig mozgott a bal karja. Ezek mind a Parkinson-kór összetéveszthetetlen jelei.
Visszatekintve a depressziós zuhanás, az élénken lekövetett álmok, az ólmos fáradtság és az aszimmetrikus vállfájás mind ennek korai tünetei voltak. Más jeleket – például szaglásvesztés és székrekedés – is mutatott.
A hamis megállapítás, hogy nincs semmi baja, nem enyhítette sem a szenvedését, sem a családja folytonos aggodalmát, hogy valami baj van. Hans azt mondta, hogy most, hogy végre tudja a szörnyeteg nevét, elkezdhet harcolni ellene.
Meglátni azt, ami itt van az orrunk előtt
Bizonyos betegségek, például a vastagbélrák, évekig rejtve maradhatnak. A Parkinson-kórnak azonban olyan sok látható jellemzője van, hogy amikor megjelennek, hamar felállítható a diagnózis. A számos nyomravezető jel ellenére sokakat azért nem diagnosztizálnak, mert vagy maga a páciens, vagy az orvosok tévesen az öregedésnek tudják be a tüneteket, vagy nem ismerik fel a problémákat. Emellett néhányan talán nem is tudják, hogy a Parkinson-kór számos aspektusa nagyon is jól kezelhető.
Meglepően sok eset marad diagnosztizálatlan mind az alacsony, mind a magas bevételű országokban (1. ábra). Egy 2003-as tanulmányban a Bolívia vidéki részén élő Parkinson-kóros résztvevők közül, akiknél a kutatók megállapították a betegséget, senkit nem diagnosztizáltak korábban. Az olasz Alpokban a betegek nyolcvanhárom százaléka nem tud róla, hogy miben szenved. Kína vidéki területein hatvankilenc-hetvennyolc százalékos ez az arány. Pekingben a Parkinson-kóros betegek közel felét nem diagnosztizálták. Mississippi délnyugati részén sem sokkal rózsásabb – negyvenkét százalék – a helyzet.
Mindenütt találkozhatunk nem diagnosztizált Parkinson-kóros emberekkel. 2018-ban Samuel Jones (nem ez a valódi neve), egy hetvenéves nyugdíjas műszerész depresszió gyanúval került kórházba egy alabamai kisvárosban. Az elmúlt tíz év alatt egyre lassult a járása, és csökkent a kézügyessége. Már nem tudta megjavítani a csapokat, és még egy szög beverése is kifogott rajta. Jones, aki mindig is jókedélyű ember volt, kezdett kevésbé kommunikálni a barátaival és a családjával. Egyre visszahúzódóbb lett, és már több időt töltött a kedvenc foteljében a televíziót nézve.
A családja egyre jobban aggódott a kedélyállapota miatt. Végül kórházba vitték. Szerencsére egy körültekintő pszichiáter észrevette, hogy Jones fő problémája nem a depresszió, hanem a lelassult mozgás. Bár nem remegett, nyilvánvaló volt, hogy Jones, aki az ágyra leülni sem igen tudott segítség vagy támaszkodás nélkül, előrehaladott Parkinson-kórban szenved. Az orvos levodopát írt fel neki.
Amikor egy hónap múlva újra elment a pszichiáterhez, és az orvos megkérdezte tőle, hogy mennek a dolgok, Jones kiugrott a székből, végiglejtett a szobán, és mosolygott. Egy évtizednyi szükségtelen szenvedés után szerencséjére végre diagnosztizálták és kezelték a problémáját. Sokakkal nem ez a helyzet.
A Parkinson-kór jellemző tünetei: remegés, lassú mozdulatok, merevség, egyensúlyproblémák és járási nehézség. Számos más tünetet is okoz, amelyek nem láthatók: szaglásvesztés, székrekedés, alvási rendellenességek és depresszió.
A legtöbb esetben a páciensek ötvenes éveiben vagy később állapítják meg a Parkinson-kórt. De ez nemcsak az idősek betegsége. A betegeknek akár a 10 százalékánál is megjelenhetnek a tünetek a negyvenes éveikben vagy még korábban.
A Parkinson-kór onnan ered, hogy dopamintermelő idegsejtek halnak el az agy egy adott részében; a dopamin olyan vegyület, amely részt vesz bizonyos mozgások, például a járás irányításában. A betegséget több dolog okozhatja, például környezeti kockázatok – levegőszennyeződés, ipari oldószerek és bizonyos növényvédő szerek. Ezenfelül a kialakulásának kockázatát növelik bizonyos genetikai mutációk, a fejtrauma és a rendszeres testmozgás hiánya.
A betegség teljesen eluralkodhat az emberen, rémisztő kihívást jelentve. Néhány esetben azonban megállíthatjuk a Parkinson-kórt, és talán máris tudjuk, hogyan.
Mindeközben, míg a Parkinson-kórra még nem létezik gyógymód, több aspektusa kezelhető. Ahogy a testmozgás csökkentheti a betegség kialakulásának kockázatát, úgy a tüneteket is csillapíthatja. Az agyban megszűnt dopamin pótlását célzó gyógyszerek is segítenek. Néhány gyógyszer nagy dózisú vagy tartós szedése azonban szövődményekhez vezethet. Bizonyos esetekben agyműtéttel kezelhetők ezek a mellékhatások.
Bár a Parkinson-kór progresszív betegség – idővel roszszabbra fordul –, a legtöbb ember ennek ellenére hosszú és tevékeny életet élhet. Különösen a diagnózist követő első tíz évben működhetnek magas színvonalon, dolgozhatnak, utazhatnak és élvezhetik az életet a betegséggel élők.
A kór természetesen így is hatalmas terheket ró az egyénekre és a családjukra. A Parkinson-kóros pácienseknek végül akár a 40 százaléka gondozóotthoni ellátásra szorulhat, az ápolás pedig hatalmas tehertétel. A várható élettartam enyhe mértékben visszaesik, és sokan halnak meg esések vagy tüdőgyulladás következtében.
„A Parkinson-kórral küzdők sokkal többet szenvednek, mint amennyit megmutatnak nekünk a megpróbáltatásaikból. De ugyanez vonatkozik a családtagokra és a Parkinson-kóros személyeket ápolókra is. Azt szeretnénk, ha véget érne ez a csönd.”
Forrás: Küzdelem a Parkinson-kór ellen
Ajánlott könyv: Ray Dorsey MD, Todd Sherer PhD, Michael S. Okun MD, Bastiaan R. Bloem MD PhD – KÜZDELEM A PARKINSON-KÓR ELLEN
